中国的“弃婴岛”和国外的大不同，使命错位了
通常“弃婴岛”是为少女妈妈这样的群体而设，而在中国变成了病残儿童之家
《广州日报》的记者前不久去探访了马来西亚的弃婴收容情况。那里有类似“弃婴岛”的婴儿保护舱，接收的绝大部分都是未婚妈妈抱来的孩子，病患儿仅仅占1%。这也和国际惯例一致，未婚生子的妈妈往往惊慌失措、无力抚养，“弃婴岛”这样的设施给予了她们的孩子保护，以便让弃婴能够得到及时、安全的照顾。
可是，情况在中国大不同。根据中国儿童福利和收养中心儿童抚育部主任冀刚的粗略统计，全国各地目前设立的“弃婴岛”接收的弃婴，约99%都是病残儿童。这几天记者们在济南“弃婴岛”蹲点的情况也是如此。既然叫“弃婴岛”，接受的就该是婴儿。可是济南“弃婴岛”内，有人连9岁大的孩子都给送来了。中国当然也有不少的未婚妈妈，不过，她们所产下的健康孩子一般很好找到“下家”——主要有很多不孕不育家庭很有意愿收养健康孩子，尽管这其中有不少灰色地带。…[详细]
大不同主要因为先天疾患儿童及其家庭太缺乏福利、关爱
高花费：每年有90万出生缺陷案例，钱压垮了许多家庭
不同当然是有原因的，这些病患孩子绝大多数都是先天落下的病根。根据卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》，我国每年出生90万左右缺陷婴儿。诸如多长了一个小指这样的出生缺陷，一般家庭当然不会当太大事情。可是，类似于脑瘫、唐氏病、先天性心脏病这些疾病又不同了。有的病，可以通过高花费得到矫治，从而维持基本的生活能力，还好点。可有的病，普通有钱的家庭也承受不起，往往是终身持续的高花费。医保也基本覆盖不到这些疾病。央视《经济半小时》栏目曾经做过一个报道，小姑娘顾若凡患有一种叫作粘多糖的先天罕见疾病。她的妈妈了解到美国有药厂开发了一种新药，申请参加试验却被拒绝。美国药厂就告诉她说，“你们国家大陆（这种药）是没有医保的，这个药试用的时候是免费的，但是如果试用到期了，三年到期后这个药是不能停的，没有医保政策支持，个人如果买不起这个药孩子就会停药，这个停药对于孩子来说是很危险的，如果停你们的药我们美国药厂是不人道的。”…[详细]
高压力：精神重负又是另一个问题，不难理解有人开豪车也去
不光是钱，患儿家庭沉重的精神压力又是另一个问题。在发现患儿得病之后，家长往往是否认、愤怒、责怪、无助，甚至拒绝接受现实，而随着时间推移，很多家长开始正面应对，但是精神上的焦虑如影随形。精神高压有来自未来的，有人会想到自己老了孩子怎么办；有来自治疗的，高开销不说，光是看着孩子被病痛折磨也会难过；有来自周围人和社会的，歧视是可能存在的；还有来自自己的“自我歧视”，由于孩子的缺陷，一些家长往往特别敏感。
精神高压之下，有人开着宝马送孩子也不难理解。而开车的年轻男子说，“我们养活得起”，可还是把“患有脑病”的孩子给送去了。…[详细]
两高之下，一旦有“弃婴岛”，许多心力交瘁的家庭就蜂拥而至
送孩子去济南“弃婴岛”的人中，还有来自安徽的。他说，本地没有，从新闻中看到济南有，就把孩子给送来了。相对于把孩子弃在大街上、福利院的门口等更没有保障的地方，“弃婴岛”确实听上去是一个较好的选择。所以，那些在“双高”压力下的家庭，很容易就蜂拥到“弃婴岛”。当然，这并不是说“弃婴岛”鼓励了弃婴，一般认为，如果不把孩子放在“弃婴岛”，很多家庭也会把孩子抛弃在别的地方。例如每年都有大量的婴儿就被“留”在医院里，还有的婴儿干脆就被放弃治疗，等死。于是，济南的“弃婴岛”就很忙碌了。…[详细]
因此，远离“丑恶”不在于“弃婴岛”，而是对极弱势群体的照顾
匮乏产生“丑恶”，导致先天缺陷儿童很容易缺乏生命尊严
钱财的匮乏、医疗资源的匮乏、社会支持的匮乏，这些都可能导致儿童的权利被漠视，甚至生命尊严被伤害。所以，有病死的儿童尸体会被当作“医疗垃圾”处理；有重病的儿童会被丢弃在医院，放弃治疗；还有病儿被送到“弃婴岛”……
匮乏，也是大环境使然。而脱离匮乏有助于患儿及其家庭境遇的改变。用著名的唐氏病来举个例子：
1868年的美国《大西洋月刊》，有人写道，“有唐氏病孩童的家长对于弃养病儿一事并不需感到罪恶，无论弃养的定义是把他藏在疗养院还是置于死地。这是很悲哀的，诚然，相当恐怖的。但这并不带来罪恶。真正的罪恶感源自于侵犯他人，而唐氏病患者并不是人。”令人震惊的是发表者乃生命伦理学者Joseph Fletcher这样的高知。
1915年出生的美国作家阿瑟·米勒，写下了名作《推销员之死》，而现实中，他有一个患有唐氏病的小儿子。这个孩子被送到疗养院后米勒就再也没去看望过，甚至后来自己也羞于提及。
而经过100多年的不断努力，也随着匮乏的渐渐远去，人们认识发生了翻天覆地的变化，如今的美国已经为唐氏病等先天疾患的儿童提供了制度保障，让他们活得有尊严。艾米丽·金斯利是美国著名幼儿教育电视节目“芝麻街”制作团队成员之一，她的儿子杰森出生于1974年，患有唐氏病。杰森带给艾米丽许多的灵感，促使她在“芝麻街”的创作之中融入了特殊儿童的角色，以此来改变人们对特殊儿童的负面看法。杰森本人长大后也成为了一名作家。艾米丽有一篇很好的文章叫作《欢迎来到荷兰》，鼓舞了一批又一批特殊儿童家庭。这篇文章里把生育宝宝前的畅想比喻为计划去意大利旅行，然而却被命运的飞机带到了荷兰。可是，荷兰有风车，也有郁金香。“失去这个梦想的痛苦永远不会消失，因为你确实失去了它。不过，如果你总是只为没去过意大利感到遗憾，你就不会享受到荷兰的可爱特别美好之处。”
而今日中国的大环境起码在经济上已经远离匮乏，所以更有条件为这些弱势群体撑起一片天。
求改变，制度建设不能包治一切，却是杜绝“丑恶”的开端和基础
有摄影记者拍过罕见病家庭的生活，非常辛苦、辛酸。其实，就算是再有钱的家庭，倘若家中有了严重的先天性疾患儿童，也不可能不需要外界的支持。
许多的评论都把先天疾患的问题指向婚检、孕检的缺失，要求防患于未然。这不假。不过还远远不够。检测的水平有高低（例如东部的水平就远高于中西部），同时也存在一些技术手段的局限，更重要的是，导致新生儿先天缺陷的因素有很多，很多病是预先发现不了的。
对于这些家庭来说，后天的支持十分重要。而这样的支持不是一天两天，很可能是终身的，不仅包括经济上的，也包括情感上的。所以，需要的是政府、社会组织等各方力量。拿罕见病来说，绝大部分的罕见病不包括在医保当中，而他们更存在买药都困难的情况，因为罕见就意味着小众，没有利润国内的药企就没有研发和生产的热情，而国外的新药不仅价格高，还存在引进缓慢的问题。反观我国台湾地区，在社会各界努力下，2000年就通过了“罕见疾病防治及药物法”，并陆续公布“罕见疾病防治及药物法施行细则”、“罕见疾病药物供应制造及研究发展奖励办法”等诸多配套细则。
此外，很多先天性疾病的患者虽不能痊愈，却也有一般的自理能力，而制度建设还包括接纳他们融入社区，甚至可以工作。这样才有一个看得见的未来。
所以，制度建设非常、非常重要，是前面那个1，倘若它是0，后面再多的努力，也几乎无意义。
而推动制度建设，需要对这些弱势中的弱势群体持续的理解、关心
倘若总是被社会遗忘，总是边缘，那么，很难有制度建设。其实美国直到1984年才有保护病残婴儿治疗权利的“Baby Doe法案”。婴儿Doe在1982年出生，是唐氏病患者，同时又有食道疾病。他的父母认为救助孩子没有意义，从而诉诸法院，要求法院批准孩子不接受治疗。最终，孩子在放弃治疗的第六天死于饥饿。Doe的命运一经媒体报道，引发社会的愤慨和震怒，最终推动了法制建设。
所以，先天性疾病患儿家庭，不能再被边缘化。就算大家的关注不可能让制度建设一蹴而就，对于创造一个情感支持的环境也是有意义的。薰野是一位台湾专栏作家，有一名患有自闭症的孩子。她在文章中写道，“一个家长能否接受他的孩子和他所处的社会环境有极大的关系，当社会对这些不同的孩子以及他们的家长怀有敌意时，这些家长会更难接受自己的孩子。”而创造这样一个环境，就与你我都相关。…[详细]
