第3832期 2017-03-16

琼瑶发布生前预嘱:安乐死有难度,尊严死也不容易

张德笔  

笔哥

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导语

最近, 79岁的台湾作家琼瑶发表了一篇长文,向自己的家人交代身后事。传达了让她自然死亡、不要抢救、临终有尊严的意思。“安乐死”很多人熟悉,“尊严死”则比较陌生。…[详细]

“把死亡的权利还给自然”,这叫尊严死

死亡这个话题,从来没有人有过经验。但随着观念进步,在某些国家和地区,已经有越来越多的人去“规划死亡”。琼瑶就是之一。她特别强调,无论生什么重病,她都不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管、不需要急救措施,只要让她没痛苦地死去就好。

作家琼瑶希望家人能让她有尊严地死去(琼瑶女士目前身体健康)作家琼瑶希望家人能让她有尊严地死去(琼瑶女士目前身体健康)

只要你有过癌症晚期病人的陪护经历,体会过那种痛苦,你就一定想过,为什么不结果了他(她),少受点罪。但这种想法,其实是安乐死。安乐死和尊严死,有本质不同。

安乐死是加速、帮助死亡,尊严死是正常、自然死亡。在不可治愈的伤病末期,放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前,也不拖后,而是自然降临。当然,在这一阶段,应积极给予止痛、止吐、抑制分泌甚至镇静药物治疗,同时还应注重口腔、皮肤护理等,让患者有尊严、无痛苦地离世。

为什么尊严死越来越被认同?一位肿瘤科医生给出过一个形象的说法,叫“最后的表演”。包括呼吸机等在内的生命支持系统,对急性心脏病、意外伤害等有非常重要的作用,但这一系统被逐渐滥用,很多时候,说是抢救病人,其实是安慰生者,但这个痛苦是病人在实际承受的。

如此看起来,尊严死相比安乐死,不管是从法律、伦理、医学哪个角度看,都应该更好接受、更容易推广。可事实真的如此吗?

缓和医疗一片空白、医患矛盾特别突出、死亡话题非常忌讳,尊严死也死不了

尊严死是缓和医疗的一种。缓和医疗逐渐被认可,是因为人们必须要承认,很多时候,医疗是无力回天的。当一个人走到生命尽头,医疗从业者应该帮助病人,以更人道、自然、安宁的方式离开。但是,大陆地区的缓和医疗基本处在一片空白,医学院没有设立独立学科,医院没有缓和医疗病房。

而在台湾地区,如果末期病人,根据生前预嘱放弃治疗之后,便会转入“安宁缓和”病房。它的作用,是尽量使病人在生命末期不疼痛、安适。所以,没有缓和医疗这个根基在,即使有生前预嘱,病人的体验也非常不好。

另外,国内的医患矛盾非常突出,彼此不信任。如何判定患者已经达到了“不可治愈,需要尊严死”,没有行业规范,不同医院的专家水平也不同,没有医生愿意承担这个责任。如果医生按照病人的预嘱,真的让病人尊严死,很难想象之后要发生多少官司。

当然,最重要的话题,还是“生死观”。按理来说,尊严死的意向,应该发生在一个人身体健康、头脑清醒时,而不是已经病危、意识模糊时。但很少有人会像琼瑶这样,提前考虑生死问题。所以,等到病人和家属需要考虑尊严死时,已经穷途末路。家属很少能够知道病人的想法,甚至不到最后关头,不告诉真实病情,并且,出于感情、孝心等压力,而选择不计代价抢救。这一切,都让生前预嘱成为泡影。

北大医院心内科教授霍勇曾表示,目前医院内1/3的危重症病人,对其的抢救都是无谓的。尽管如此,因为上述医疗环境、生死观等问题,中国大陆虽是一个庞大的需要缓和医疗的市场,但阻力重重。

在没有相关基础的情况下,仓促立法促成尊严死,不可取

值得注意的是,琼瑶在发表的长文中透露,台湾地区已经批准了一部法律,叫《病人自主权利法》。确实有这部法,是去年1月通过的。而且,在《病人自主权利法》出台前,台湾地区已于2000年通过了《安宁缓和医疗条例》,核心内容就是,“末期病人”有不施行心肺复苏术或维生医疗的权利。

不仅台湾,1976年,美国加州首先通过了“自然死亡法案”,允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。此后,“生前预嘱”和“自然死亡法”扩展到全美及加拿大。

所以,有不少人在被琼瑶的信感染后,呼吁大陆也立法。但有个问题必须要强调,立法是需要民意基础的。台湾地区为什么立法?根据台湾地区“卫生福利部”2015年的统计数据,台湾地区病人死亡前选择安宁疗护的比例已提高到12.47%。从全球来看,台湾地区的缓和医疗都算做得非常棒的。在万事俱备只欠东风的情况下,台湾地区的立法才有实际意义。

生前预嘱的价值,来源:生前预嘱推广协会生前预嘱的价值,来源:生前预嘱推广协会

反观大陆,北京老年医院肿瘤科曾专门做了个生死教育的课题,为期两年。一听上课的内容是关于死亡,好多病人都不愿意听,或者听完一节课就不来了,觉得“老听死死死死,很忌讳。”所以,在万事不具备的情况下,给个立法的东风,也完全不管用,更无必要。卫计委宣传司司长毛群安曾直言,“这件事(生前预嘱)如果没有群众基础,从立法环节来推,几乎是不可能的”。

目前能做的,是减少制度性障碍,扶持公益组织慢慢渗透

在生前预嘱缺乏生存土壤之时,政府能做的其实有限。首先能做的,是减少制度性阻碍。

全国政协委员胡定旭,在2015年曾向全国两会递交有关生前预嘱和缓和医疗的提案,呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系,但却并没有得到采纳。根据著名外科专家吴蔚然提供的数据,发达国家有70%~80%的老人享受到了缓和医疗,而中国的老人却只有1%享受到。这其中当然有制度因素。

可以看到,有些人的过度医疗,一直是政府在报销的,其公共意义不大。而如果缓和医疗入医保,其积极意义远超缓和医疗本身。一些欧美和亚太国家,早已将缓和医疗归入医保报销目录,这些国家和地区的经验证明,缓和医疗服务,作为政府公共补偿的一部分,对降低公众疾病负担、减少疾病痛苦,能起到积极的促进作用。

另外,要特别注意社会公益组织在这方面的推动作用,应该给予必要支持。国内就有一些组织(如“选择与尊严”)就在积极推动更多人了解生前预嘱,先是不排斥,对什么是生前预嘱有基本了解,然后才可能有更多人签订生前预嘱,最后去完善与之相配的种种医疗、伦理、法律环境。

在美国,一份由非营利组织Aging with Dignity提供的名为“五个愿望”的文件正在帮助数以百万计的人。下面这张图,是国内改良版,用一种非常好的问答方式,为相关意向人提供5大方向选择,不必懂得多艰深的法律词汇和医疗词汇。

“我的五个愿望”“我的五个愿望”

有尊严地离去,也是热爱生命的一种形式。

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