中国缘何“死亡质量”排倒数

近日,经济学人智库发布《2015年度死亡质量指数》报告,在对全球80个国家和地区“死亡质量指数”的调查排名中,英国位居全球第一,而中国大陆则排名第71。“死亡质量”指什么?中国又为何会排倒数? …[详细]

“死亡质量”指病患的最后生活质量,而中国在这方面表现并不好

“死亡质量”的比拼是以姑息治疗来衡量的,而中国在五个维度的表现都很差劲

“死亡质量指数”雷达图(图片来源:《2015 年度死亡质量指数》)“死亡质量指数”雷达图(图片来源:《2015 年度死亡质量指数》)

在经济学人智库发布的这份报告中,“死亡质量指数”衡量的是一个国家或地区可向成人提供的姑息治疗的质量。姑息治疗在国内刚刚起步,对国人来说还比较陌生。有一个常见成语叫“姑息养奸”,而这里是“姑息养病”。所谓姑息治疗,指的是很多病无法治愈,但是可以缓解痛苦,属于“人道主义医疗”,按照世界卫生组织的定义,通过姑息治疗,可缓解90%以上的晚期癌症患者中身体、社会心理和精神问题。“死亡质量”指数的测算,涵盖了五个维度的评价,分别是姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量,以及公众参与水平。从上图可以看到,在这五个维度上,我国与世界平均水平差了一大截。

图片来源:世界卫生组织网站图片来源:世界卫生组织网站

因为太生僻,所以人们也容易对姑息治疗产生误解,把它等同于安乐死或者临终关怀。然而,姑息治疗不是“安乐死”。后者是放弃一切治疗,比如对危重病人实施安乐死,使其在无痛苦感受中死去。而姑息治疗则作为一种疾病治疗方式,会对病患进行积极的、全面的医疗干预。姑息治疗也不等于临终关怀。所谓临终关怀,指的仅仅是为绝症晚期病患提供护理。而姑息治疗,不只是对临近死亡的病人,其适用于疾病的任何阶段。比如,对于癌症,在早期抗癌治疗与姑息治疗同时进行,相互补充,而在晚期则转向以姑息治疗为主。世界卫生组织给出了姑息治疗的内涵,包括:“缓解疼痛和其他令人痛苦的症状”;“维护生命并将死亡视为一个正常过程”;“既不加速也不延迟死亡”;“整合患者护理的心理和精神内容”;“提供支持系统,协助患者尽可能过上积极的生活,直至死亡”等。

图片来源:世界卫生组织网站图片来源:世界卫生组织网站

而在“死亡质量”排第一的英国,患者可以方便地获得姑息治疗

英国是姑息治疗的起源地,姑息治疗质量全球领先。为便于老年人群获得更优质廉价的姑息治疗,英国政府通过“国民健康服务”(NHS),为患者及其家属提供免费的公费医疗服务。且增加配套机构,除了NHS体系下英国全国的1600间医院和特别护理中心、与政府有合作的专业机构(如养老院、救济院、专业诊所等)外,英国政府还规定,患者也可通过慈善机构、当地社区获得本地姑息治疗服务。排名第一和排名倒数在这方面的差距显而易见。

对“死亡质量”有着重大利好的姑息治疗在我国的发展却阻碍重重

不论在个人层面还是在社会公共政策上,中国都没有一个良好的发展姑息治疗的环境

首先是受观念的影响。中国人面对癌症,会有很强的宿命论,这使人在治疗中变得消极。而家属通常会选择将具体病况对病人保密,但有时这种信息不足,反而会使病人胡思乱想,加重心理负担,并且使得医患之间沟通不畅。在对死亡的认识上,国人通常认为死亡是治疗失败的结果,而非“自然”的过程,因而总是会想尽各种办法来获取“一线生机”。所以从情感上要接受姑息治疗不容易。

实际上,很多慢性疾病都需要姑息治疗(图片来源:世界卫生组织网站)实际上,很多慢性疾病都需要姑息治疗(图片来源:世界卫生组织网站)

其次是缺少国家战略和指导方针。目前,国家层面还未对姑息治疗进行过推广。姑息治疗尚没有国家医疗体系的支持。没有国家补助,财富负担是一大挑战。

此外,在中国的医学院,对症姑息治疗和临终关怀都不是必修课,仅在少数的医学院有相应的选修课程。这就造成,即便姑息治疗想推广,也没有专业人才的支持。M Zou等人在论文《姑息治疗在中国》(《Palliative Care in Mainland China》)中援引了一组调查数据称,在一项对中国201位临床医生的调查中,66%的参与者并不完全清楚镇痛药吗啡的使用剂量。认识不足,使得在治疗过程中,医生也不敢随便给病人使用吗啡。结果就是,本来是国际通行、用量最大的癌痛治疗药物吗啡,在中国使用量却很低。

尽管在中国发展姑息治疗需要时日,不过也能够找到短期替代方法

姑息治疗需求巨大,但短期内要发展起来不乐观

在经济学人这次对“死亡质量”的调查中,还包含了需求分析,即分析各国对姑息治疗的相对需求。其测算考察三个指标:需要接受姑息治疗的疾病造成的负担、老年人抚养比和2015-2030年人口老龄化速度。经测算,中国面临较高的姑息治疗需求。人口老龄化趋势,加上老年病、慢性病和肿瘤患者的增多,医疗资源会更加紧张。对于难以或无法治愈的疾病,以及处于生命末期阶段的病患来说,进行姑息治疗是最佳选择。

对于无法治愈的疾病,进行姑息治疗是最佳选择对于无法治愈的疾病,进行姑息治疗是最佳选择

但是在未来短期内,姑息治疗仍不会较好地展开。比如能够提供姑息治疗的服务机构少,财新网在《更有尊严地死去》一文中提到,“2013年,上海市临终关怀服务调研结果显示,上海共有癌症病人24.25万人,每年因癌症死亡3.76万人。而临终关怀机构的床位少于234张,仅占总需求量的0.28%。”如果接下来没有政策鼓励,这样的情况不会有太大改善。况且,能够进行姑息治疗的专业人士更是少之又少,人才培养与积累也需要很长时间。换言之,发展姑息治疗在中国还有很长的路要走。

在短期,发展并利用团体互助,不失为填补姑息治疗空缺的好方式

病友自发抱团、实施自救互助的组织,其实已经早有发展。并且这些组织在提高病患的生活质量上发挥了重要作用。比如蔡军等人在《互助式团体心理干预对HIV感染者/AIDS病人的干预效果研究》一文中的研究表明,小组互助式团体心理干预用于艾滋病病人有一定效果。“干预后干预对象的焦虑、抑郁情绪明显改善,在寻求家庭和社会支持方面也有显著改善。干预后病人更多地采用积极的应对策略,能尽快适应患病后的角色,与亲友建立新的关系模式,减少社会隔离感,有效减少危险行为。”

此外论文《群体抗癌模式对乳腺癌患者生活质量的影响》提及,将100例乳腺癌患者随机分为实验组和对照组,对照组接受常规护理及健康指导,按正常的护理路径完成,而试验组在此之外还要定期参加“乳腺癌患者康复俱乐部”。研究结果表明,通过参加俱乐部,患者不论在生理、心理还是社会适应能力以及后期生活质量都有明显的提高。

综上,团体互助不失为填补姑息治疗空缺的好方式。但现阶段,团体互助的发展存在两个问题,一是缺乏专业人士指导,抗病容易误入歧途,比如在网上搜索关键词,可以很容易发现一些抗癌团体盲目鼓吹吃中药、练气功。二是只能减轻病患的心理压力,缓解心理“疼痛”,而对于姑息治疗中最重要的一部分——缓解疾病带来的身体疼痛仍束手无策。这就要求自上而下的发展以医院为依托、医患结合的互助团体,以更好地实现科学互助。

结语

“有时去治愈,经常去帮助,总是去安慰”,美国著名医生特鲁多的墓志铭上刻着这三句话。相比于加重痛苦的“无效治疗”,选择姑息治疗,让患者生活得更好,道阻且长,需要重视。

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李敏
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