冰桶挑战能阻止“开豪车去弃婴”吗?

为“渐冻症”罕见病群体做慈善的冰桶挑战和开豪车去弃婴这两个事件有关系?答案是肯定的。今年年初,不少福利院都开设了“弃婴岛”,结果人满为患,济南,甚至出现了好几起开豪车的也来弃婴这样的事情。这其中就以患有罕见病的婴儿甚至幼童为主。而近日,围绕冰桶挑战喧嚣不断,景区营销、假冰块风波,乃至于质疑伪善、炒作,不一而足。很有必要一一厘清。而从“弃婴”现象说起是个非常有益了解中国罕见病群体需求全貌的入口。 …[详细]
冰桶挑战已经从名人蔓延到普通民众冰桶挑战已经从名人蔓延到普通民众

“开豪车弃婴”说明了罕见病家庭的两种需求困境

所谓罕见病,就是发病率小,得病人数相对少的疾病。每项罕见病的患者或许有限,但是加在一起数字庞大,一个广泛用的数据是,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%,我国罕见病患者在千万左右。根据“罕见病公益基金”的资料,约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起,而一半的罕见病在出生时或者儿童期就发病,往往让许多家庭心力交瘁,甚至选择遗弃。

物质需求:目前的困境是有钱也很难买到药

中国的“弃婴岛”有别于国外的“弃婴岛”一个特殊现象就是,大部分都是有先天疾患的特殊婴儿被弃在这里。纵观相关新闻稿,这些先天疾患中又以先天性罕见病为主。这不奇怪,如果是一般好救治的疾病,普通家庭会很好承受。可罕见病的治疗极其困难。

被人从宝马里放到弃婴岛的婴儿患有先天性脑病被人从宝马里放到弃婴岛的婴儿患有先天性脑病

不妨再来讲述一次在专题《开豪车的也来:““弃婴岛””纵容丑恶?》中说过的案例,因为它太有代表性。小姑娘顾若凡患有一种叫作粘多糖的先天罕见疾病。她的妈妈了解到,在中国大陆,针对粘多糖病症只能诊断,没有任何可行的治疗方案和药物。2009年,一次偶然的机会,通过海外一个病友的介绍,顾妈妈和台湾粘多糖国际协会取得了联系。她了解到美国有药厂开发了一种新药,而台湾的会长也很热心地帮助她申请实验的资格。正当以为看到希望的时候,晴天霹雳却来了,若凡的申请被拒绝了。美国药厂告诉顾妈妈说,“你们国家大陆(这种药)是没有医保的,这个药试用的时候是免费的,但是如果试用到期了,三年到期后这个药是不能停的,没有医保政策支持,个人如果买不起这个药孩子就会停药,这个停药对于孩子来说是很危险的,如果停你们的药我们美国药厂是不人道的。”

若凡的境遇展现了罕见病目前在中国大陆的治疗困局。这远远不是钱多钱少,是根本没有药的问题。原来,虽然罹患罕见病的群体总人数非常多,但是分摊到每一类的疾病,大多数人数还是少。投入的精力大、时间长,药厂自然缺少研发的动力。所以,罕见病的治疗药物又被叫作“孤儿药”,就是取其珍稀之意。基于此,美国在1983年通过了《孤儿药品法案》,给罕见病药品的研发大开绿灯,让药厂有动力去做这样的事情。既然美国有这么多的好药物,引进到国内不就行了?可惜的是,目前罕见病药物的进口注册周期较长,无法在短期内审批上市,造成了国外有治疗药物而国内患者却无药可治的困境。另一方面,即使有药也费用高昂,而且绝大多数并不纳入医保。…[详细]

精神需求:罕见病患者家庭往往是孤独挣扎,需要人们的关注与同理心

在一篇报道中,把罕见病家庭的境遇形容为“孤独挣扎”。这个比喻恰如其分地展现出中国大陆罕见病家庭的普遍境遇。经济压力会带来精神压力,而还不仅仅如此。

患者的身体很可能有一些异常的变化,同时需要得到长期、精细的照顾,所以患者本人与家庭成员的神经会非常紧绷。有的家庭甚至有浓厚的自卑感。“孤独挣扎”的群体需要的是同理心与关爱。同理心意味着不歧视,关爱则意味着不孤独。所以,开豪车去弃婴的人可能在经济压力上尚且可以,却受不了精神这一关。

钮承泽的父亲就是“渐冻症”患者,他的感言非常有代表性钮承泽的父亲就是“渐冻症”患者,他的感言非常有代表性

台湾导演钮承泽大概是华人明星挑战者中最特殊的一位,因为他的父亲就是“渐冻人”。他的一番话也最有意味:“我不会忘记,每个大年夜我们都在医院度过。我弟弟提早结束了童年,妈妈为了筹措看护费四处借贷,我也拍摄了很多不愿意演的电影。身为渐冻人家属,很欣慰大家注意到了这种罕见疾病。但是我更希望这不要只是一场热闹而已。期待透过这样的活动,我们都能多关心这世界从未停止的苦难,多珍惜自己拥有的幸福。”真正的关注、真正的关爱,对于这个孤独的群体真的太重要。…[详细]

所以,“病毒式慈善”的冰桶挑战有意义,但主要不在于捐款

冰桶火爆机理是“自恋、群嗨式”传播,慈善不是根本属性,从游戏发展到慈善是偶然

冰桶挑战在国内的争议很大,有评论就直言中国缺乏做慈善的土壤,冰桶挑战在中国变味了。其实不然,冰桶在国外一样有很多非议。原因在它的形式,一个人往自己头上泼桶冰水,然后再点名三个接受挑战者,谁不接受,谁就捐款,而接受挑战者又会再点名。国外也不少人质疑冰桶游戏的慈善性,认为大家纷纷在往自己身上浇冰水,而“避免”捐款做慈善,这太搞笑了。

慈善游戏冰桶挑战竟然最可能发源于豪饮游戏慈善游戏冰桶挑战竟然最可能发源于豪饮游戏

人们更愿意选择浇冰水当然是有原因的。得从其源头说起。目前看到的最靠谱的考据是,它是一种“豪饮游戏”的变形。后者要求玩家在奇特的情景下大量饮酒并把过程拍摄下来,然后再通过网络将视频发送给三名好友,要求他们在24小时之内仿效此做法,以此类推。结果是,青年们在社交网络越玩越高兴,各种豪饮的方式也越来越奇特,越危险,甚至有人因此丧命。那么,年轻人为什么爱玩这个呢?无疑,新奇刺激,并且炫耀自己能够勇敢地接受挑战,很酷,就是一种“群嗨”。

大概在今年3月份的时候,这种方式在美国被复制到了慈善上,有人跳入冷水中为一个有先天性糖尿病的儿童筹款,同时,一些教会爱心人士也用这种方式做慈善。到了今年6月份,冰桶游戏被一位美国的女子篮球教练用来给一个癌症基金会捐款,于是在运动员和名人中开始大面积传播,到了7月份,由于一位“渐冻症患者”的灵机一动,冰桶游戏终于和“渐冻症”罕见病有了联系,至此一发不可收拾风靡全球。…[详细]

这种意外性展现了人们向善的需求,而冰桶游戏确实有助于提高关注度和同理心

福布斯的专栏作家Kashmir Hill就把冰桶挑战的风靡总结为社交媒体“自恋”式病毒传播。他还引用了一个评论,“冰桶挑战存在很多问题,但最令人讨厌的是,它实际上是打着利他主义旗号的自恋行为。”后者这种看法多少偏激。因为原始版的、没有和慈善搭界的类似游戏,没有冰桶挑战那么大影响力。这是为何呢?因为比起公开表达自己很酷,展现自己的美好、爱心则是一种更为广泛、深刻的内在驱动。

当然,冰桶真正做到成为一个“全球游戏”还是在它和“关注渐冻症”慈善联系在一起之后。又为何呢?因为把这个游戏和“渐冻症”联系在一起的正是一位“渐冻人”。他在视频中没有泼水,而是告诉大家“冰水和渐冻症(病痛)混合在一起非常不好。”同时,他还放着歌曲《冰宝贝》(ice ice baby),这样的视频无疑能够极大激发出大家的同理心。而一旦这些社会的精英、名人开始广泛带头示范这种同理心、慈善心,为了慈善把自己淋成落汤鸡,跟风效应就来了。比如,有人会觉得,我在和盖茨做着同样的慈善,很满足虚荣心。不可否认,其中不乏跟风炒作,也可能有人是在用慈善来作秀,然而正如Kashmir Hill所言,自恋通常是慈善事业的一部分——“我们捐献是为了让世界变得更美好,同时也是为了让自己成为帮助世界变得更美好的人,并以此而被别人知晓。”…[详细]

不过,要关爱中国罕见病群体,显然应该走得更远

物质上的帮助,最踏实的莫过于推进罕见病立法等制度建设

美国罕见病组织的官网非常完备,能够得到详细的指引,让病患家庭不至于手足无措,充满无力感美国罕见病组织的官网非常完备,能够得到详细的指引,让病患家庭不至于手足无措,充满无力感

海外不少地方都有罕见病的立法,形成了一套非常完善的制度救助体系。这套体系由政府、药厂、公益组织、患者家庭作为主体来参与。有药品、有医保、有帮助、有互助。重点确实也不在捐款上。前文所提到的美国罕见病组织在1983年就成立了,美国的罕见病制度体系正是在该组织的推动下一步步完善,整个2012年,该组织收入和支出都是1000多万美元,整体并不算多,并且捐款只占非常小的一部分,且以小额捐献为主。该组织提供最好的、最完善的帮助,并且积极推动公共政策。对那些没有被医保覆盖到的群体,也能够帮助他们,通过去和药厂谈判,取得公益性质的免费药。

在不同的报道中都提到,尽管中国的相关慈善组织收到的冰桶挑战捐赠款比以往多了很多,但是分在患者头上根本杯水车薪。其实,如果让捐赠款保证用药、救助,那么确实太过不稳定,也存在有钱买不到药的情况,而唯有让制度去保证用药、护理、照顾,才能让罕见病患者得到真正的恒久稳定的保障。

早有人大代表、政协委员、医学专家、爱心人士在呼吁罕见病立法。但是他们的声音还是太小。冰桶挑战的真正作用也许可以是呼吁起民众对罕见病人及其家庭的关注,让浩浩民意作为相关立法的基础。…[详细]

以往一个调查中,大部分人都表达了对制度建设的支持态度以往一个调查中,大部分人都表达了对制度建设的支持态度

精神上的关爱,用冰水寻找同理心,做到不歧视与尊重

目前参加冰桶挑战的人大多以上传视频,呼吁关爱渐冻人群体来完成,或者仅仅限于泼完冰水之后点名。其实,不如谈谈自己被冰水浇灌的真实感受,这样更加容易激起大家的同理心来。因为恰好在华人世界,这个病又被俗称为“渐冻症”,和冰的直观联系更强。

那苏图希望尊重与理解的慈善之路在默默坚持着那苏图希望尊重与理解的慈善之路在默默坚持着

而在中国大陆,早就有更为贴切的关注罕见病群体的慈善活动。活动的发起者恰巧也是一位罕见病患者。这样的活动能够给予大家的提示是,中国罕见病患者到底更需要什么样的慈善关爱。

蒙古族小伙那苏图患有罕见病,背部的骨骼呈现出扭曲的S形,还有大面积的突起,转身的动作也不流畅,有人说他是“变形人”,由此他受尽冷眼和歧视。但是小伙子阳光正向。去年,那苏图发起了一个“征集一万个拥抱”的公益活动,希望走遍千山万水为自己这个群体争取尊严。他一边在城市间行走,一边向地方卫生厅提交自己所写的《“罕见病”及完善相关保障政策的建议信》。在冰桶挑战进行得火热的8月20日,小伙子来到昆明,这是第63站,一个半小时共征集到36个拥抱与100多个签名。下一站是成都。

一个罕见病患者所发起的活动也许更能证明这个群体最需要什么——需要立法,需要尊重。…[详细]

结语

泼一桶冰水,尽管远远逊于罕见病患者所受之煎熬,但请认真感受这一刻的痛苦,然后用同理心去不歧视、去推进制度建设,用爱心去给予罕见病患者及其家人精神上的拥抱。美国罕见病组织有这样一个口号——“作为个体我们是罕有的,可在一起我们是强大的。”在一起,既是患者之间的凝聚,也是整个社会的守望相助。

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王杨
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